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日本的標簽遺傳性視神經症的患者數據基礎製作
最後更新日期2022年7月21日
研究課題名
日本的標簽遺傳性視神經症的患者數據基礎製作
研究的目的、方法
目的
是標簽遺傳性視神經症(LHON)使線粒體基因點變異當做原因，做母系遺傳的急性或者亞急性的視神經症。標準被在2015年製作，被在難病2016年指定了。本疾病對其他的線粒體病和不同10-30歲費有發症的高峰，戰勝的發症後來，視機能急速降低，但是在此之後的病情安定，并且視機能又自然恢復的例子到處可見。
因為在日本，關於LHON的臨床信息的積累還不夠所以，在本研究方面，跟日本的LHON患者調查流行病學，變成日本的LHON患者總數以及病情的數據庫。
方法
使用藥劑，9身體、精神疾病名，10合併的線粒體病名，11取得患最低視力，12.1每年最新視力的信息，關於被診斷為LHON的症例，在在在線上構築的數據庫系統家族史，8診斷設施，7診斷範疇，6遺傳基因變異地方，5患病期間，4發症年齡，3性別，2 1管理輸入。
研究的對象
被診斷為LHON的症例全部(約5000個例子)
※LHON因為偏愛年齡是10幾歲～30幾歲所以也在對象者裡面含有未成年者。
研究期間
到2031年3月31日
把當作研究使用的樣品、信息的種類
關於以下的項目，從已有的診療記錄數據取得信息。
1.患者性別
2.發症年齡
3.患病期間
4.遺傳基因變異地方
5.診斷範疇
6.診斷設施
7.家族史
8.使用藥劑
9.身體、精神疾病名
10.合併的線粒體病名
11.至少視力
12.1每年最新視力
本研究是神戶大學醫學系附屬的醫院眼科主管人的多設施共同研究，并且對神戶大學醫學系附屬的醫院眼科提供取得的信息。
樣品、信息的取得和保管
信息全部變成匿名，不能特定個人。另外，是10年的哪個能研究的中止或者結束以後10年從論文的研究結果的公布日期起到晚的日期鎖上的地方，并且保存能夠得到的信息，在之後不能特定個人的狀態做，廢棄。
在研究對象者發生的負擔以及被預測的風險以及利益
本研究為被使用的觀察研究限定已有的信息不發生出自本研究的對象者和事情的負擔以及風險。同時也利益不存在。
諮商處
當有了關於本研究的問題、諮商的時候，請到下列的聯系地址詢問。
如果有希望的話，因為其他的研究對象者的個人信息以及知識產權的保護能在沒有障礙的範圍中閱讀研究計劃書以及相關資料所以請用電話或者傳真到下列聯系地址提出要求。
另外，因為請朝患者或者患者的代理人的方向關於樣品、信息被把當作該研究使用的諒解，在沒有的時候不和研究對象做所以請到下列的聯系地址提出要求。這種情況，不利可能對患者發生。
研究負責人(拒絕對研究的利用時候的聯系地址)
〒235-0012神奈川縣橫濱市磯子區瀧頭1-2-1
橫濱市立腦中風·神經脊椎中心腦神經內科
城倉健
電話號碼：045-753-2500(代表)傳真：045-753-2859
到這個頁的諮商
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